Как в Карагандинской области обеспечивают питанием детей с редкими заболеваниями
На специальное питание для детей с редким заболеванием Фонд медстрахования направит 198 млн тенге, сообщает novoetv со ссылкой на пресс-службу фонда.
В Карагандинской области проживают 13 детей с тяжелым наследственным заболеванием – фенилкетонурия (ФКУ). Болезнь проявляется в нарушении обмена аминокислот, накоплении их в организме, что впоследствии ведет к поражению головного мозга.
Без лечения это заболевания может привести к умственной отсталости, судорогам, поведенческим проблемам и психическим расстройствам.
«Заболевание выявляется в рамках неонатального скрининга, который проводится на третий день после рождения ребенка. Берется кровь и направляется в нашу медико-генетическую лабораторию. При подозрении на заболевание мы делаем ре-тест. При подтверждении диагноза берём на учет. Заболевание это неизлечимое. У нас в Казахстане лечение ФКУ пожизненное. Единственное лечение для таких детей — это лечебное питание. Оно подбирается индивидуально. Смотрим, как ребенок переносит ту или иную смесь, тот или иной продукт», – говорит главный внештатный генетик управления здравоохранения Карагандинской области, к.м.н. Жанат Завотпаева.
В рацион детей с фенилкетонурией входят только низкобелковые продукты. Специальные смеси, крупы с низким содержанием фенилаланина, макароны, заменители молока и др. Продукты родители получают бесплатно за счет государства.
«Выделенные средства направляются в поликлиники, куда прикреплены дети с данным диагнозом. Поликлиники, соответственно, закупают необходимое количество специализированного питания. Оно достаточно дорогостоящее. Продукты выдаются родителям в зависимости от назначения врача – генетика», – пояснил директор карагандинского филиала Фонда медстрахования Фазыл Копобаев.
