«На занятие общественной деятельностью меня сподвигла моя личная история» – Нурия Балтабайкызы, председатель Национальной Ассоциации AUTISM KAZAKHSTA

Второго апреля проходил Международный день распространения информации об аутизме. На эту тему корреспондент novoetv.kz поговорила с Нурией Балтабайкызы, председателем Национальной Ассоциации AUTISM KAZAKHSTAN и мамой особенного ребенка.

Когда появилась ассоциация? Что послужило поводом?

Национальная Ассоциация AUTISM KAZAKHSTAN была создана 4 июля 2019 года. До создания Ассоциации активную работу начал проводить Общественный фонд AINAR по поддержке детей с аутизмом, особыми потребностями и сирот, созданный в июле 2018 года. Директором данного фонда и председателем Ассоциации являюсь я, Нурия Балтабайкызы – кандидат экономических наук, аналитик, мама особенного ребенка.

На занятие общественной деятельностью меня сподвигла моя личная история. Когда я со своей дочкой столкнулась с нашей системой в обществе и в государственных структурах и учреждениях, когда идет полное неприятие и непринятие таких детей в обществе.

Последней каплей, конечно, стал наш визит в психдиспансер в Астане (сейчас – Нур-Султан, – прим. ред.) в 2018 году, куда нас направили чтобы оформить инвалидность по аутизму. На тот момент дочке было пять лет, она не разговаривала, были поведенческие нарушения. Какие только усилия мы не прилагали для ее коррекции и помощи. И до сих пор эта работа продолжается.

К сожалению, у нас в стране все центры частные и эти услуги очень дорогостоящие. Что не всем по карману. В областях и сельской местности ситуация еще хуже. И это на фоне стремительного роста количества таких детей, имеющих задержки в психо-речевом развитии и поведенческие нарушения. Статистика неутешительная. Наших детей не берут в садики и школы из-за отсутствия обученных и подготовленных специалистов. Потом в подростковом возрасте они тоже сидят дома. Нет соответствующих программ для их социализации, реабилитации, обучения профессиям и трудоустройства. То есть вопросов очень много. С тех пор и занимаемся этой деятельностью.

Какая цель у Ассоциации?

Целью создания Ассоциации является объединение юридических лиц для координации их деятельности, а также представления и защиты общих интересов и содействия устойчивому развитию организаций, осуществляющих деятельность в области поддержки детей и взрослых с аутизмом (расстройствами аутистического спектра).

Впервые в Казахстане мы объединили региональные неправительственные организации и родителей таких детей, чтобы совместно отстаивать наши интересы.

ЦЕЛИ:

1) Развитие системы комплексного сопровождения детей и взрослых с аутизмом (расстройствами аутистического спектра);

2) Внедрение в Казахстане среды «Инклюзивное общество».

2 апреля ежегодно отмечается Всемирный день распространения информации об аутизме (World Autism Awareness Day). Он был установлен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 18 декабря 2007 года, в которой была выражена обеспокоенность высокой численностью детей, страдающих аутизмом.

По данным Всемирной организации здравоохранения, в последние годы распространенность детского аутизма выросла на 1300%.

А согласно информации Центра по профилактике и контролю заболеваний США – с 2018 года каждый 59-й ребенок мире имеет диагноз Аутизм.

Однако, по мнению региональных участников Национальной Ассоциации Аутизм Казахстан, в настоящее время в Казахстане, к сожалению, нет точных данных по количеству детей с задержками психо-речевого развития и чертами аутизма, нет системы комплексной поддержки детям и взрослым с расстройством аутистического спектра.

Нет межведомственного взаимодействия, нет информирования в обществе (социальных роликов, билбордов, передач и так далее), нет программ по обучению профессиям, трудоустройству, реабилитации и социализации таких детей и подростков. Остро ощущается нехватка обученных и подготовленных специалистов во всех сферах – медицины, инклюзивного образования, спорта, социального обеспечения. Нужна интегрированная база данных по детям с особыми потребностями.

Катастрофически не хватает инклюзивных групп в садиках и инклюзивных/ресурсных классов в школах, так как нет специалистов. Не предусмотрены меры поддержки и трудоустройства подростков и взрослых с ментальными нарушениями, которые относятся к компетенции Министерства труда и соцзащиты населения РК.

Информация Министерства здравоохранения РК и Министерства образования и науки РК о проводимой ими работе в этой сфере вселяет надежду на поэтапное решение данных вопросов.

Также, ввиду недостаточного информирования в обществе, существуют и другие проблемы. Первое – это стигматизация детей и взрослых с особенностями и нарушениями в развитии, их неприятие и отторжение среди обычного населения. Второе – из-за нехватки доступной и квалифицированной информации, зачастую родители детей с задержками в психо-речевом развитии (в том числе, неговорящих детей, детей с поведенческими нарушениями) вынуждены обращаться к сомнительным специалистам с ненаучными методиками коррекции. Либо выезжают в зарубежные центры для диагностики и лечения, зачастую берут для этих целей кредиты и так далее.

Информирование по большей части относится к компетенции Министерства информации и общественного развития РК. Пока данная работа не проводится. Но мы надеемся, что ситуация изменится к лучшему.

Вы предпринимаете шаги для преодоления стигмы аутизма в обществе. Что именно делается в этом направлении?

Мы провели множество мероприятий, писали аналитику и письма во все государственные органы, Администрацию Президента РК, Правительство, Сенат и Мажилис, партию Нур-Отан и во все министерства и акиматы 17 регионов (вся переписка имеется).

Ассоциация Аутизм Казахстан и Общественный фонд Айнар, директором которого я являюсь, с 2018 года поднимает все эти вопросы. Было проведено множество мероприятий, встреч на всех уровнях, постоянная переписка с государственными органами, участие в рабочих группах, организация селекторных совещаний в министерствах, обращения к депутатам и так далее. И вся эта работа проводится без единого государственного гранта, только за счет своих собственных и привлеченных средств.

Так, в сентябре 2018 года в Астане был проведен Круглый стол по проблемам детей с аутизмом, детей с инвалидностью. Далее, в апреле 2019 года в Астане был проведен Первый Республиканский Форум НПО по аутизму с участием специалистов из Украины и России, депутатов Мажилиса и Сената, представителей из всех регионов Казахстана.

Благодаря совместной работе Ассоциации и Комитета гражданской авиации были внесены изменения в Правила пассажирских перевозок на воздушном транспорте, предоставляющих более комфортные условия для лиц с ментальной инвалидностью (правила вступили в силу с января 2021 года).

По нашей просьбе были организованы совещания у первого заместителя руководителя Администрации президента РК Ашимбаева М.С. в январе 2019 года. В марте 2021 года состоялся онлайн прием у Помощника Президента РК Дуйсеновой Т.К. Все протокольные поручения были направлены в заинтересованные министерства.

По инициативам нашей Ассоциации, Премьер-министром была утверждена Дорожная карта по оказанию комплексной помощи детям с ограниченными возможностями. В период карантина получены специальные разрешения для детей с аутизмом, проведена работа по изменению сроков переосвидетельствования.

Также, после активизации работы Ассоциации с Минздравом планируется внесение изменений в клинический протокол по аутизму, где предусматриваются передовые методики диагностики и будут исключены возрастные ограничения и соответственном после достижения 18 лет нашим детям не будут ставить другие диагнозы, такие как “Шизофрения” либо “Умственная отсталость”. Также, в декабре 2020 года Национальная Ассоциация Аутизм Казахстан от нашей страны вошла в состав Федерации аутизма Тюркоязычных стран, был подписан меморандум (Турция, Азербайджан, Казахстан, Кыргызстан, Татарстан).

По всем указанным проблемным вопросам, Национальная Ассоциация Аутизм Казахстан направляла многочисленные предложения по организации в республике комплексной программы поддержки детей с аутизмом и ментальными нарушениями (начиная с момента раннего выявления и до взрослого возраста).

В том числе, нами был направлен проект создания независимого Национального центра по аутизму и ментальным нарушениям, который не должен находиться в подчинении какого либо министерства. Статус этого центра необходимо сделать межведомственным.

Какие шаги предпринимаются для создания в Казахстане среды «Инклюзивного общества»? Настолько сложно ребёнку с аутизмом обучаться в общеобразовательной школе?

На мой взгляд, прежде чем ребенок с аутизмом будет обучаться в школе, ему нужно адаптироваться в этой среде. То есть, начиная с раннего возраста и ранней диагностики (чего, к сожалению пока нет) – этот ребенок должен получать коррекционные и другие услуги в соответствии с передовыми методиками (которых в Казахстане тоже нет). Здесь проблема многосторонняя. Так получается, что и в садиках и школах не готовы к приему таких детей ввиду отсутствия специалистов. А это уже проблема государственного масштаба.

В нашей стране на учете состоят дети с аутизмом с подтвержденной инвалидностью. А целый пласт детей в возрасте примерно от 0 до 7 лет (без инвалидности) – полностью выпадают из поля зрения общества и государства, не выявляются путем скрининга, не имеют доступа к услугам коррекции (только на платной основе). От отчаяния многие родители выезжают в зарубежных центры, зачастую берут кредиты на дорогостоящие диагностику и коррекцию.

Необходимы системные изменения и целый комплекс мер в тесной взаимосвязи министерств, общественности, ведомств и акиматов регионов.

Назрела необходимость внедрения в Казахстане понятия «Инклюзивное общество».

Да, я считаю что назрела такая необходимость. Отсутствует информирование в обществе по отношению к таким детям. В целом, необходимо менять сложившиеся стереотипы в обществе. В Казахстане нужны новые подходы и принципы по внедрению среды «Инклюзивное общество», по опыту передовых стран мира. Это и пропаганда в школах и среди населения, изготовление и ротация социальных роликов и фильмов, статьи и передачи, плакаты, билборды и постеры в общественных местах и так далее. Надеемся, что наши предложения будут поддержаны Правительством и государственными органами.

Оказывается ли какая-то поддержка людям с аутизмом старше 18 лет? Удаётся ли им полностью социализироваться?

К сожалению нет. Это очень острая тема. Таких программ в Казахстане нет.

На какие особенности в поведении ребенка родителям нужно обратить внимание

В первую, очередь, конечно, нужно внимательно следить за развитием ребенка. При наблюдении каких-либо задержек в развитии нужно своевременно обращаться к специалистам по месту проживания. В рамках своей деятельности Ассоциация сделала брошюры для родителей с рекомендациями. Основные положения приведены здесь.

ОСНОВНЫЕ СИМПТОМЫ РАС:

• отсутствие эмоционального контакта с людьми, в первую очередь с родителями (не смотрят людям в глаза, не тянутся к родителям на руки, не улыбаются, часто сопротивляются попыткам родителей взять их на руки, приласкать…);
• проблемы в социализации и коммуникации (боязнь перемен, находясь среди других, ребенок с аутизмом испытывает сильный дискомфорт, может убежать, спрятаться). Они предпочитают уединение, не умеют играть со сверстниками, с игрушками, не могут построить дружеские отношения. Не замечают, когда родители уходят, приходят. Могут казаться глухими, не реагируя на громкие звуки, на обращенную к ним речь, не откликаясь на имя. Не чувствуют окружающую обстановку…;
• отсутствие указательного жеста (к примеру, если ребенок в чем-либо нуждается, кладет руку родителя на нужный ему объект);
• повторяющееся/причудливое поведение, стереотипность движений (размахивание, похлопывание, вращение, самоукачивание, бег по кругу, увлеченное рассматривание какого-либо предмета, нестандартное использование игрушек: например, ребенок не катает машинку, а часами крутит ее колесо, выстраивание предметов в линейку…);
• отставание в развитии от своих сверстников. Нарушения речи, скудный словарный запас, эхолалии (автоматическое повторение услышанных слов, фраз, предложений), придумывание собственных новых слов (неологизмы), упоминание о себе в третьем лице, задержка в понимании обращенной к ребенку речи, регресс речевых навыков и т.д…;
• нарушение моторики (плохая координация, не может ухватить игрушку, ездить на трехколесном велосипеде или машинке, ходьба на цыпочках, исключительное равновесие или неуклюжесть, …);
• нарушения сна, самоограничения в еде;
• приступы агрессии, в том числе направленной на самого себя, самоповреждения, частые истерики;
• избирательность в еде, одежде.

ОСНОВНЫЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ РЕБЕНКА С РАС:

• Обязательным компонентом в воспитании ребенка с РАС является психолого-педагогическая коррекция. Раннее интенсивное/длительное коррекционное обучение приводит к более благоприятному развитию течения заболевания.
• Строго придерживайтесь определенного режима и ритма жизни ребенка (при этом, режим прогулок, еды, сна, игр и т.д. составьте с максимально возможным учетом пожеланий самого ребенка).
• Постарайтесь обеспечить комфортную обстановку для общения и обучения. Избегайте переутомления ребенка, сенсорной перегрузки.
• Как можно чаще разговаривайте с ребенком, речь не должна быть быстрой, четко проговаривайте команды.
• Терпеливо объясняйте ребенку смысл его деятельности, используя четкую информацию (схемы, карточки, рисунки).
• Показывайте своё одобрение каждый раз, когда ребёнок успешно выполнил задание, похвалите его. Если ребёнок не будет чувствовать поддержки с вашей стороны, он ещё больше замкнётся и станет избегать контакта
• Будьте внимательны к ребенку, улавливайте малейшие вербальные и невербальные сигналы, свидетельствующие о его дискомфорте