Айсезим Жанбырбай из посёлка Аксу-Аюлы – четвёртый ребёнок в Казахстане, получивший инъекцию препаратом генной терапии Zolgensma, сообщает novoetv.
Это – самое дорогое лекарственное средство в мире и стоит миллиард тенге. Девочка страдает спинальной мышечной атрофией.
Айсезим – третий ребёнок в семье. Диагноз малышке поставили в сентябре 2021 года. Но родители встревожились уже спустя несколько месяцев после её рождения.
“Айсезим родилась в июне 2020 года. Во время беременности я проходила все скрининги. Всё было в норме. Роды были в срок, без осложнений. Только спустя несколько месяцев мы стали замечать, что дочь не держит голову. С тех пор и стали возить её по врачам, обследоваться. Когда узнали о нашем диагнозе, сразу открыли сбор. Обратились в фонд «Омірге сен», который помог нам подать заявку в «Қазақстан халқына»”, – рассказала мама малышки Жанна Алдабергенова.
Социальный фонд «Қазақстан халқына» одобрил заявку и выделил миллиард тенге на закупку Zolgensma швейцарской компании Novartis.
7 апреля девочке сделали долгожданную инъекцию. Препарат вводится только 1 раз. Он останавливает прогрессирование заболевания, что прекращает отмирание нейронов спинного мозга.
“Этот препарат дал нам надежду. Но пока проявляются побочные эффекты, о которых нас предупреждали. Это рвота, температура. Надеемся, что в дальнейшем Айсезим станет лучше. Один препарат, конечно, не сотворит чуда. Дальше всё зависит от нас. Дочери нужен тщательный уход, забота, длительная реабилитация. Мы будем под наблюдением шесть месяцев. Дальше будет видно. Я желаю терпения и сил родителям всех деток, которые болеют, и призываю их не опускать рук!”, – говорит Жанна.
Родные Айсезим Жанбырбай выражают огромную благодарность Фонду «Қазақстан халқына» за помощь.
