“Мы знали, что нам будет нелегко”: история первого детского хосписа в Казахстане

В Казахстане первый детский хоспис «Я с тобой» для детей с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями был открыт в 2009 году в Алматинской области. Его миссия — обеспечение качества жизни безнадежно больного ребенка, помощь и поддержка его родных и близких, передает novoetv.kz.

Как отмечают в хосписе, эта миссия появилась из того, что говорили маленькие пациенты, то есть все требование к учреждению взяты из самой жизни.

“Когда я начала знакомиться с первыми детьми, которые боролись со своей болезнью, я поняла, что это — очень взрослые и мудрые дети. Им нельзя врать. Им нужно честно отвечать. Они очень чутко чувствуют ложь, и, когда они делились со мной своими сокровенными мечтами и планами на будущее, я поняла, что нашей миссией обязательно будет реализация этого будущего. Мы поставили нашу работу так, что вся команда, которая работает в хосписе, думала не о том, сколько осталось жить ребенку, а о том, как качественно и интересно он проживет оставшиеся дни. Это очень важно — сохранить достоинство жизни”, – сказала Плохих Нагима Джумашовна, президент Общественного фонда «Здоровая Азия», основатель первого детского хосписа в Казахстане.

Задачи — обеспечение хорошего качества жизни больного маленького пациента в возрасте от 0 до 18 лет, а также поддержка родных и близких после утраты ребенка. По словам Нагимы Джумашовны, совершенно случайно жизненные обстоятельства сложились так, что она узнала: в Казахстане нет детского хосписа.

“Дети с онкологическими заболеваниями проходили обязательное лечение в больницах, а потом, после выписки из стационара, жили со своей болезнью дома, с родителями, стояли на учете у онколога по месту жительства. И, если болезнь оказывалась сильнее ребенка, он в муках и страданиях умирал дома, на руках у родителей. Таким детям не оказывалась паллиативная помощь, приходила только участковая медсестра, врач-педиатр, и не было речи о поддержке и помощи психологической, социальной и качественной паллиативной помощи”, – рассказала Нагима Джумашовна.

На открытие хосписа понадобилось два года: нужно было собрать статистику по детям с онкологическими заболеваниями, найти спонсоров и друзей, которые помогли открыть хоспис. Уже через год после решения открыть хоспис запустилась выездная служба, которая начала поддерживать детей с онкологическими заболеваниями на дому. В 2011 году открыли стационар для детей в тяжелой терминальной стадии рака, где оказывали качественную медицинскую помощь детям в стационаре.

“Мы знали, что нам будет нелегко… Государственной поддержки у хосписа нет… На смерть у государства нет денег… Мы знали об этом сразу, да и во многих странах мира хосписы существуют на пожертвования и благотворительность богатых людей. С детей нельзя брать деньги, ведь рождаться и умирать они должны бесплатно, поэтому наш хоспис принимает детей на бесплатной основе. Более того, мы стараемся поддержать семьи этих детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации из-за тяжелой болезни ребенка”, – продолжает основатель детского хосписа.

В этом году детский хоспис «Я с тобой» отмечал свое десятилетие. Сейчас в стационаре хосписа 17 кроватей, из них 3 манежа палаты новорожденных. Здесь работает 22 человека. Это врачи, психологи, медсестры, социальный работник, санитарки, няни, повара, охранник, водитель скорой помощи.

За 10 лет сотрудники хосписа сохранили жизни нескольким сотням детей, помогли им преодолеть болезнь, встать на ноги, получить образование, вернуться в школу и продолжить обучение. Были в хосписе и потери, болезнь уносила жизни детей, но сотрудники прикладывали все силы, знания, заботу и любовь, и провожали этих детей в последний путь без боли и страданий. Если ребенок умирает в стационаре хосписа, то рядом с ним сутками находится персонал, психолог, медсестра, врач, социальный работник. Родители по своему желанию могут пригласить духовника. В хосписе оказывают поддержку родителям в период горевания. Часто родители по истечении какого-то времени сами начинают помогать, становятся волонтерами.

“Это главная наша миссия — без боли и страданий”, – говорит Нагима Плохих.

Волонтером в детском хосписе может быть любой желающий, у кого есть свободное время и кто готов подарить его пациентам. Есть проекты, которые реализуются при поддержке волонтеров. Это: «Коробка храбрости» и «Малыш, я с тобой», где для детей собирают игрушки, вяжут вещи для недоношенных детей, собирают средства, проводя разные аукционы и распродажи, тем самым помогая деятельности хосписа. Некоторые волонтеры разрисовывают стены в палатах и забор хосписа для хорошего настроения пациентов. Волонтеры, которые хотят помочь, могут прийти в удобное для них время, предварительно позвонив программному директору, который координирует волонтерскую деятельность.

В хосписе находятся дети с тяжелой формой рака после полученных курсов химиотерапии и лучевой терапии. Это дети с ослабленным организмом, интоксикацией практически всех органов, которые просто отказываются работать нормально; инкурабельные – те, которым уже лечение не помогло, «не дало ответ», как говорят онкологи. Им в хосписе назначают реабилитационную поддерживающую терапию, и в домашней обстановке его стационара, при поддержке медиков, психологов, социальной помощи, волонтеров они быстро набираются сил. В хосписе дети лежат без родителей, за исключением детей до 3 лет.

“Это хороший опыт, который дал только положительный результат, дети становятся очень самостоятельными, учатся сами за собой ухаживать, кушать, принимать туалет. Через пару недель родители их практически не узнают. Ну, и еще это хорошая психологическая передышка родителям, которым тоже необходимо отдохнуть и обратить внимание на семью”, – продолжает она.

Нагима Джумашовна говорит, что с медицинскими учреждениями города Алматы и области они очень позитивно сотрудничают. Со многими реализуются совместно благотворительные проекты, такие как: «Коробка храбрости», «Малыш, я с тобой». Благодаря спонсорской помощи они помогают делать ремонт, обеспечить мебелью, бытовой техникой.

“И, конечно же, по показаниям, мы принимаем с этих учреждений детей на паллиативный уход. В этом году, в рамках нашего проекта «Малыш, я с тобой» мы открыли паллиативную палату для новорожденных, в которой выхаживаем самых маленьких наших пациентов и дарим им счастливую жизнь”, – делится Нагима Плохих.

В хосписе есть правило, которое называют «одним из золотых» — отсутствие сотовых телефонов у детей. Через пару дней прибывания в этом медучреждении дети перестают искать гаджеты: ежедневные занятия с психологом, спорт, концерты, игры отбивают у них желание брать в руки телефоны. Маленькие пациенты с удовольствием помогают повару на кухне, готовят салаты и пироги.

“Им это очень нравится. Некоторые заново учатся писать и читать, кто-то учится рисовать и рукодельничать. Они своими руками готовят себе праздники и настоящие баллы”, – продолжает рассказывать основатель первого детского хосписа.

В хосписе дети получают качественную медицинскую, психологическую, социальную помощь. В учебном центре дополнительного образования центра они проходят подготовку в школу, занятия с логопедом, психологом, подготовка к школе, не зависимо от того, в каком классе он учится.

Детский хоспис предоставляет родителям тяжелобольных детей «короткий отпуск», это отдых для детей и родителей, возможность решения насущных проблем. Например, самим поправить здоровье, сделать ремонт дома, решить юридические и социальные вопросы. Детский хоспис на время полностью берет на себя обязанности и ответственность по уходу за больным ребенком.

“Социальная передышка родителям просто необходима. Очень опасно для семьи выгорание родителей, когда они уходят полностью в болезнь ребенка, и не замечают других детей и других членов семьи. Ни к чему хорошему это не приводит. Сиротеют дети, остаются без внимания мамы, болеющий ребенок, если мама постоянно рядом, становится маленьким эгоистом и требует внимания только к себе, отказываясь бороться с болезнью, вместо него с болезнью борется мама. Поэтому у нас очень низкий показатель успешного выздоровления. Мы к себе берем только детей, мамы и папы могут навещать, звонить, а в остальном , через несколько дней ребенок меняется на глазах, и становится совершенно самостоятельным”, – рассказала Нагима Плохих.

Дети в хосписе могут находиться до 28 дней, если необходимо, он может оставаться и дольше. Это решает наш врач.

Пандемия не обошла стороной и детский хоспис: в марте месяце они закрылись, так как не успели оформить разрешение на работу.

“Но мы постоянно отправляли запросы, и в конце мая получили разрешение. С 1 го июня начали работать и принимать детей. Детей стало больше, с плохим здоровьем, ослабленным иммунитетом, плохими анализами. У детей и родителей из-за самоизоляции не было возможности выехать в город, пройти регулярное обследование и сдать кровь на анализы. Многие частные лаборатории закрылись, услугами которых пользовались дети. Родители остались без работы и не имели материальной возможности, чтобы сохранить здоровье детей, сказалось отсутствие лекарств, слабое питание и так далее”, – говорит Нагима Джумашовна.

В других городах Казахстана, кроме Алматы, филиалов нет, и пока они не планируют их открытие. Чтобы устроить ребенка в детский хоспис, надо позвонить по телефону 8 708 503 8668. Там родителям подробно расскажут процедуру госпитализации. Принимают детей со всего Казахстана, независимо от из места проживания. Также детям оказывается паллиативная помощь на дому, где к маленьким пациентам выезжает команда, в состав которой входит врач, медсестра, социальный работник. Необходимо позвонить координатору службы на номер 8 707 492 5352.

Информация для тех, кто хочет помочь детскому хоспису:

• Телефоны : 8 707 492 5352, 8 708 503 8668
• Реквизиты: Общественный фонд поддержки онкологических больных «Здоровая Азия»

– Юридический адрес: г.Алматы, ул. Жандосова 60А, офис 215

– БИН 030 540 007 604

– ИИК KZ 268 560 000 000 076 834

– БИК KCJBKZKX

– в АО Банк «ЦентрКредит», Кбе 18, КНП 321

• Электронная почта: zdorovayaaz@gmail.com

Фотографии взяты из аккаунта детского хосписа в Facebook